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A volte trascurate dai grandi investimenti pubblici e industriali,orfane di ricerca e farmaci: le malattie genetiche rare prese singolarmente non sono statisticamente rilevanti. Ma possiamo dire che la vita di una persona non lo sia?

Perché le malattie genetiche?

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Fare del bene è il premio più grande

Dal 1 marzo al 30 giugno i clienti che hanno utilizzato la carta nei punti vendita Auchan, Simply e Lillapois hanno contribuito alla ricerca sulle malattie genetiche.

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Al via i lavori della Commissione medico scientifica di Telethon
Dal 20 al 21 giugno si riunisce a Milano la Commissione medico scientifica di Telethon, per valutare e selezionare i migliori progetti di ricerca sulle malattie genetiche rare, meritevoli di essere finanziati grazie ai fondi raccolti durante l’anno. Composta da 30 scienziati provenienti da tutto ...
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È Marco Rasconi il nuovo Presidente Nazionale UILDM
Sabato 11 giugno si è svolta, presso la sede nazionale di Padova, la riunione di insediamento della nuova Direzione Nazionale UILDM eletta lo scorso 14 maggio a Lignano Sabbiadoro, nel corso delle Manifestazioni Nazionali dell’Associazione. Composta da 9 membri ed eletta dall’Assemblea dei Deleg...
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Via libera in Europa a Strimvelis per il trattamento della malattia genetica rara ADA-SCID
GlaxoSmithKline (GSK), Fondazione Telethon (Telethon), l’IRCCS Ospedale San Raffaele (OSR) confermano l’autorizzazione da parte della Commissione Europea alla commercializzazione di Strimvelis, la prima terapia genica ex vivo con cellule staminali per trattare i pazienti affetti da una rarissima ...
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