Vil du bli medlem i Recovery Norge? Meld deg inn her!
I 1996 var jeg ønsket av U21-landslaget og flere eliteklubber i fotball. Alle ville ha meg til å satse mot toppen. Men av grunner som skulle bli klarere etter hvert, tok jeg på dette tidspunktet et friår. Det var andre ting jeg ville gjøre. Denne tilbaketrekningen fra fotballen var ikke det som var forventet av meg. Jeg rørte ikke fotballen det året. Men jeg drev sikkert med 15 andre idretter, for eksempel snowboard, tennis, og fallskjerm, der forventningene ikke var de samme. Men da dette året var gått, hadde jeg igjen lyst å spille fotball, som for all del var en sport jeg hadde et lidenskapelig forhold til. Jeg ville vinne. Fotball var en sport jeg hadde et lidenskapelig forhold til. Jeg ville vinne.
Men da jeg igjen gikk tilbake til fotballen, kom også forventningene til meg som fotballspiller tilbake. Som var skyhøye. Toppklubbene meldte seg. Og igjen var det noe som bremset. Jeg orket ikke å ta alle telefonene fra interesserte toppklubber selv. Min bror Runar tok dem. De som ringte, fikk høre at jeg i første omgang hadde valgt å spille for ukjente Gevir.
Pulsen som ikke vil ned
Det var året etter, i 1997, at sykdommen kom snikende. Vi skriver sesongens siste kamp. Gevir vant, men etter kampen merket jeg tydelig at fysiologien min ikke var normal. Jeg satt i et hjørne i garderoben etter kampen med en høy puls, som bare ikke gikk ned. Den fortsatte i 160. Dette var starten. Sykdomsforløpet mitt, med det som etterhvert ble diagnostisert som kronisk utmattelsessyndrom eller ME, skulle vare i 12 år.
Jeg satt i et hjørne i garderoben etter kampen med en høy puls, som bare ikke gikk ned. Den fortsatte i 160. Dette var starten
Men i første omgang trosset jeg symptomene og fortsatte med fotballen. På dette tidspunktet gikk jeg også tilbake i Glimt, i eliteserien. Da jeg begynte å bli syk, trappet jeg altså opp til et mer krevende nivå på banen. Jeg hadde i denne perioden flere symptomer. Først og fremst opplevde jeg en ekstrem utmattelse som virket invalidiserende. Jeg sov overalt og kan i dag ikke huske hvem vi spilte mot eller hvor. Jeg var konstant forkjølet og hadde også flere halsinfeksjoner, noe som ledet til en operasjon. Jeg opplevde å være allergisk eller intolerant mot en rekke ting. Jeg jobber selv med eiendom og hadde leiligheter til utleie, men i denne perioden endte jeg med å flytte til barndomshjemmet mitt i Bodø, der jeg ble boende i to år. Jeg tapte vekt, og gikk ned fra 75 til under 60 kilo. Forholdet mitt til samboeren min på den tiden tok slutt etter fem år, sykdommen var en belastning for forholdet (selv om det ikke var hele grunnen).
Jeg falt fra å være blant Norges største fotball-talenter til ikke å fungere
Jeg var ute å kjøre, skikkelig ute å kjøre, fysisk, mentalt og sosialt. Jeg var ikke med på noe med venner eller kjente. Jeg sparte alt av krefter til Glimt. Men til slutt maktet jeg heller ikke mer fotball. Jeg husker ikke min siste kamp. Jeg ville mer, ville vinne, men jeg klarte ingen kamper for Glimt i 2001-sesongen. Jeg gikk deretter til Lyn i Oslo og ble der i to år – uten å spille én kamp. I 2005 fikk jeg endelig diagnosen på Haukeland sykehus: ME eller kronisk utmattelsessyndrom. Med andre ord: Jeg falt fra å være blant Norges største fotball-talenter til ikke å fungere.
Jakten på forklaring og kur
Som mange andre med CFS/ME og stort tap av funksjon og ytelse var jeg desperat etter å bli frisk, etter å finne svar og en løsning. Kanskje lette jeg spesielt hardt og desperat. Og svar var ikke lette å finne. Den første diagnosen jeg fikk var kvikksølvforgiftning – av eksperter i Danmark og USA. Men denne forklaringen kjøpte ikke norske leger – til min fortvilelse. Jeg endte opp i en runddans verden rundt hos ulike seriøse og useriøse behandlere. I perioden 1997 til 2009 var jeg hos cirka 100. Jeg fikk på denne måten et unikt innblikk i mangfoldet av hva mennesker i nød tilbys.
Jeg har grovt regnet ut at jeg brukte over 2 millioner kroner på jakt etter forklaring og kur. Jeg har vært i Belgia, hos legen Kenny de Meirleir. I USA var jeg, i Minnesota, og fikk kroppen pumpet full av antibiotika. Det var ingen hjelp. Jeg var i Polen, Tyskland, Finland for å bygge opp kroppen med vitaminer og aminosyrer intravenøst. Jeg var på Kypros og i Sør-Afrika i et forsøk på å få renset kroppen for kvikksølv.
Jeg har grovt regnet ut at jeg brukte over 2 millioner kroner på jakt etter forklaring og kur
Jeg var på helgekurs i kopping, forsøkte homøopati, healere, synske og spåmenn. Jeg har sittet der med mobilen mot øret og snakket med en healer og tenkt at «nå har det klikket fullstendig for meg!». Jeg kontaktet også Snåsamannen, men han sa han hadde sluttet med slikt og kommenterte bare kort at «det kom til å gå bra» før han la på. Dette var i 2008. Han spådde på sett og vis rett.
Hjelpen
Første gangen jeg følte jeg fikk en viss hjelp var av en svensk lege jeg oppsøkte som het Birgitta Brunes. Hun var over 70 år og brukte dans i sin behandling av MS-pasienter – etter en tanke om å frigi signalstoffer i hjernen. Jeg danset altså til pop i to uker med denne damen i 70-årene. Det hører jo litt komisk ut, men jeg erfarte at hun hadde en sterk kraft i seg. Hun fokuserte på ting som gjør lykkelig, og her her lærte jeg noe som hjalp meg fremover: For hver gang du oppnår lykke, er du et skritt nærmere å bli frisk.
For hver gang du oppnår lykke er du et skritt nærmere å bli frisk
Jeg hadde reist verden rundt på jakt etter kuren, men det avgjørende møtet som skulle lede meg mot å bli frisk, skjedde i hjembyen min – bare et par steinkast unna der jeg kommer fra. Jeg fikk tips om en turnuslege i Bodø som het Arne Stenstrøm. Desperat som alltid ringte jeg opp sporenstreks, og han sa ja til å møte meg samme ettermiddag. Arne fortalte meg at han hadde hatt ME selv. Vi snakket sammen kort før han sa noe jeg opplevde som sjokkerende: Han kunne få meg frisk ganske raskt!
Det Arne Stenstrøm tilbød meg, var først og fremst samtaler som vi hadde i loftstua hos broren min, Runar. Jeg kan tidfeste nøyaktig når alt snudde. Det var den tredje gangen vi møttes i 2009. Arne uttrykte det så enkelt: «Arild, du er en forbanna idiot. ME er etter min mening en inflammasjon som angriper kroppen på grunn av for mye stress. Du har ME. Så reiser du verden rundt for å bli kvitt ME, for å kunne spille fotball, selve årsaken til at du har hatt ødeleggende mye stress i kropp og sinn, selve årsaken til din ME». Da snudde det. Jeg så alt der og da. Og jeg var med ett på vei til å bli frisk.
Jeg ønsker også å takke kiropraktor Dag Myhre på Fauske, som var sentral i prosessen. Han har spesialutdannelse innen hjerne- og nervesystem, hjalp meg masse, og hans behandling harmonerte med den jeg fikk fra Stenstrøm.
Slik jeg ser det gir det kroniske stresset også forstyrrelser i immunforsvaret
Slik Arne forsto tilstanden min, og slik jeg i store trekk forstår den i dag, skyldtes den i bunn og grunn stress over tid. Stresset kom av at jeg forsøkte å hevde meg på topp i noe jeg var svært god til, men som jeg egentlig ikke ville. Slik jeg ser det, gir det kroniske stresset også forstyrrelser i immunforsvaret.
Gradvis opptrening
Etter 12 år var jeg frisk. Gleden jeg opplevde over dette var enorm. Jeg gikk raskt til NAV. Jeg hadde vært uføretrygdet siden slutten av 20-årene. Jeg ba dem stanse utbetalingene. Var jeg sikker? Ja, jeg var sikker. Samtidig hadde jeg ikke beveget meg skikkelig på syv-åtte år og trengte opptrening. Jeg satte sammen mitt eget treningsprogram. Den første uken gikk jeg ti minutter per dag. Neste uken økte jeg dosen med 10 prosent. 11 minutter. Slik fortsatte jeg. Etter ett år kunne jeg gå seks-syv timer. Jeg løp aldri, aldri melkesyre, bare gå, lett og ledig.
Når det gjelder Lightning process (LP) som andre – jamfør flere historier fra Recovery Norge – har hatt positive opplevelser med, og som også er basert på en teori om at ME er drevet av en langvarig stressrespons, så hadde jeg også prøvd dette. Under kurset så jeg flere som ble vesentlig bedre, og noen som ble helt friske. Selv opplevde jeg mer symptomer og stress når jeg brukte LP. Ikke noen varige symptomer, men midlertidige symptomer hver gang. I ettertid er det lett å forklare dette. Jeg fikk av min LP-instruktør råd om å «gå tilbake» til en fotballkamp-situasjon og hente min energi fra den tida. Siden fotball var en stor del av årsaken til min ME, funket dette ikke for meg. Jeg prøvde en tid med LP, men konkluderte raskt med at det ikke var noe for meg. Løsningen ble en kombinasjon mellom gradvis opptrening og total avstand fra fotball.
Løsningen ble en kombinasjon mellom gradvis opptrening og total avstand fra fotball
For jeg tok farvel med fotballen. Fjernet alle spor av den fra mitt liv. Fotballen hadde trigget sykdommen. Jeg skulle ikke se noe som minnet meg om fotball. Jeg holdt meg unna fotball i media, fjernet venner som skrev om fotball på Facebook. Sommeren 2010 forsøkte jeg å se en kvartfinale i VM mellom Argentina, trent av Maradona (som jeg elsket), og Tyskland. Men da jeg forsøkte å se fotballen, fikk jeg en voldsom følelse av stress, og gamle symptomer vellet opp igjen. Men denne gangen visste jeg hva som utløste symptomene. Mystikken var borte, og jeg visste hva jeg måtte gjøre. De gikk raskt over.
Å aldri skru av
Hvorfor ble akkurat jeg syk og ikke for eksempel brødrene mine? Fra jeg var liten hadde jeg trent dobbelt så mye som alle andre. Siden faren min og brødrene mine (Ørjan og Runar) hadde oppnådd mye på fotballbanen, opplevde jeg muligens alltid et forventningspress. Men slik jeg forstår det var stresset like mye utløst av begeistring og enorm entusiasme over mange år. Og forventning over det jeg kunne oppnå. Det som skjedde med meg, var at jeg aldri fikk skrudd av.
Til slutt likte jeg ikke fotball. Det er umulig for meg å si hvor og når det tippet over. Jeg har truffet mange andre med ME. Jeg har bidratt til å gjøre et titalls friske, gjennom samtaler og råd om opptrening. Jeg så likhetene mellom oss, hvor like personligheter vi hadde. Det som gikk igjen; vi kan ikke si nei, vi jobber hardt, vi er veldig intelligente på noen områder, helt blinde på andre områder, vi er harde mot oss selv, ambisiøse. Og ofte har vi tatt et feil valg i livet. Det kan være feil ektefelle, feil yrke, eller noe annet som er grunnleggende feil, som en hendelse i fortiden du aldri har fått tatt et skikkelig oppgjør med, kanskje vet du det ikke selv engang. Hvis du lever med et slikt stress, enten du er bevisst det eller ikke, over lang tid, blir du utbrent. ME er etter min mening en utbrenthet som ikke går over. For meg var det fotballen, den holdt mitt stressnivå skyhøyt oppe i årevis. Så bukket jeg under for det.
ME er etter min mening en utbrenthet som ikke går over
Jeg har personlig gjennomlevd ME, blitt frisk, og selv om det kan høres ut som jeg tar munnen for full, opplever jeg i dag tydelig se hvor enkelt ME egentlig er. Jeg oppfatter generelt det norske helsevesenet som utrolig kompetent og profesjonelt. Derfor er det også en merkelig opplevelse å se hvor vanskelig forskere, medisinen og helsevesenet gjør ME. Jeg fikk aldri hjelp og ble nødt til å knekke koden selv. Jeg mener det er mye kunnskapsløshet, og at det norske helsevesenet grovt overser det psykiske aspektet. Jeg mener at mange som er syke i dag med ganske enkle metoder kan bli friske relativt fort.
Det er en merkelig opplevelse å se hvor vanskelig forskere, medisinen og helsevesenet gjør ME
I dag lever jeg et privilegert liv. Jeg driver et eiendomsfirma og trener hver dag. Jeg kan til og med interessere meg for fotball. Men null spilling.
Arild Berg har tidligere beskrevet historien sin i et intervju på Bodonu.no, og mye av denne historien er basert på dette. Se lenke her.
I juni 2019 døde Arild Berg, han valgte å forlate oss. Dette minner oss om at det å legge ME/CFS bak seg og bli frisk av det, ikke betyr at livet blir lett eller at alle problemet forsvinner. Vi fortsetter å publisere hans historie her siden den er full av innsikt, og i forståelse med hans familie.
Da Arild tok sitt eget liv, stilte noen spørsmål om han egentlig var frisk fra ME. Men han regnet seg som frisk og hadde høyt aktivitetsnivå de siste årene. Han fikk imidlertid dessverre et rusproblem. Fra prestens ord i Arild Bergs begravelse 4. juli 2019 (som ble overført av flere medier):
«Etter hvert ble hverdagen til Arild preget av ME, et kronisk utmattelsessyndrom, og det satte en stopper for fotballkarrieren hans. Og det var veldig synd, for han var et stort talent som helt sikkert kunne nådd veldig langt. De neste årene gikk tiden med til å prøve å finne en vei ut av ME-en, men Arild sluttet aldri å overraske. Han ble omsider frisk etter mange års sykdom, og gikk fra være en forholdsvis innesluttet fyr til å bli en utadvendt kar som titt og ofte var å se på diverse konserter og uteplasser i byen. Han fikk seg raskt et stort nettverk som betydde mye for ham.
Etter hvert begynte han også å hjelpe andre ME-syke pasienter, og han holdt blant annet foredrag i Trondheim på en konferanse. Og i kjent Arild-stil åpnet han med å si: ‘Hvorfor gjøre noe vanskelig, når det egentlig er så lett?’. Det var kanskje litt provoserende for enkelte, men han mente selv at han hadde knekt ME-gåten, og skjønte endelig hva det gikk ut på. Og på den måten fikk han være til hjelp for mange andre som har slitt med den sykdommen. (…)
Når vi ser tilbake på livet til Arild, så ser vi at han har kjempet flere kamper både på fotballbanen, kampen mot ME og etter hvert kampen mot rus. De siste årene ble kontrastfylte for ham. På den ene siden var det trening, fisking, konkurranseløp, utallige fjellturer, reiser og kvalitetstid med sine nærmeste. På den andre siden slet han med rus. Men han reiste seg hver gang. Og ordene fra Nelson Mandela ga styrke: ‘The great glory in living lies not in never falling, but in rising every time we fall’. Han greide alltid å reise seg, og kom tilbake etter hver nedtur. Arild var en livsglad mann som elsket livet, men til slutt tok rusen dessverre overhånd. Nå er lyset sluknet».