Diagnose coeliakie bij kinderen

Let op: De richtlijn voor diagnose coeliakie bij kinderen vernieuwd.
Lees meer in dit Nieuwsartikel van de Nederlandse Coeliakie Vereniging.

Om de diagnose coeliakie te krijgen, is een dunne darmbiopt nog steeds de gouden regel.
Echter, bij kinderen is dat niet altijd meer nodig. Niet omdat een darmbiopt te belastend is voor het kind, maar omdat gebleken is dat kinderen die aan bepaalde eisen voldoen altijd coeliakie hebben. Een levenslang dieet is immers veel belastender, dus je wilt wel zeker weten of je kind coeliakie heeft.

Coeliakie-antistoffen (tTGA) zijn bij kinderen zo betrouwbaar dat er vaak alleen een bloedtest nodig is. Mits er aan een aantal voorwaarden wordt voldaan.

Over het algemeen zijn antistoffen voor 97% betrouwbaar. 3 op de 100 mensen hebben wel positieve antistoffen, maar geen coeliakie. De antistoffen kunnen ook ontstaan door een andere auto-immuunziekte (zoals diabetes).
Echter, hoge antistoffen zijn vrijwel altijd coeliakie-gerelateerd. En bij kinderen zijn antistoffen veel betrouwbaarder dan bij volwassenen.

De wijziging maakt de diagnostische procedure wel ingewikkelder. Je kunt als arts niet op de automatische piloot werken, je moet, in overleg met de ouders, de beste diagnostische procedure voor het individuele kind kiezen.

dr. Luisa Mearin in persbericht van de NCV (1)

In 2012 is er een nieuwe richtlijn uitgevaardigd voor de diagnosestelling bij kinderen, waardoor een darmbiopsie niet altijd meer nodig is. (2)

In de Richtlijn: Coeliakie en dermatitis herpetiformis (3) van de Nederlandse Vereniging van Kindergeneeskunde worden de volgende normering genoemd:

• Duidelijke coeliakie-symptomen zoals chronische diarree, groeiachterstand, buikpijn, overgeven, moeheid, kort postuur.
• Bij 2 verschillende bloedtesten zijn de coeliakie-antistoffen minimaal 10 keer de normaalwaarde.
  Het gaat hier om antilichamen tegen weefseltransglutaminase (tTGA). In de meeste ziekenhuizen is de normaalwaarde 7. Tien keer de normaalwaarde is dus 70.
• Een positieve test op de genitische bepalingen HLA-DQ2 en/of HLA-DQ8.
  (bijna) iedereen met coeliakie heeft deze genen. Zonder deze genen is er een zeer kleine kans dat je coeliakie ontwikkeld. Lees meer op De kans op coeliakie verdeeld naar genitisch profiel.
  Dit is ook een bloedtest, maar ik hoor de laatste tijd ook steeds vaker over een wangslijmtest.

Daarnaast las ik over een lijst die ingevuld kan worden. Helaas kan ik dat nu nergens meer terug vinden, behalve op mijn eigen blog (4).
Deze factoren worden ‘gewogen’. Dat wil zeggen: de ene factor telt 1 keer mee, de andere 4 keer. Kinderen die hoog scoren hoeven geen darmbiopt. Kinderen die gemiddeld of laag scoren krijgen wel een darmbiopt.
Het gaat om o.a.:

• coeliakie of andere auto-immuunziekte in de familie,
• darm-parasiet uitgesloten,
• vitamine-tekorten.

Kortom: het is en blijft belangrijk dat je naar een maag-lever-darm-kinderarts gaat die verstand van zaken heeft.
De NCV kan je helpen aan de naam van een arts bij jou in de buurt.

Bronnen:
(1) https://www.glutenvrij.nl/media/documenten/2011-086diagnose-coeliakie-kan-soms-zon-2.pdf
(2) https://www.glutenvrij.nl/glutenintolerant_wat_heb_ik/diagnose_hoe_kom_ik_tot_de_juiste
(3) http://www.nvk.nl/tabid/1558/articleType/ArticleView/articleId/713/default.aspx?skinsrc=/portals/_default/Skins/nvk/print
(4) https://ikbenglutenvrij.nl/biopt-of-niet/