Presentatie: Alle kinderen in NL screenen op coeliakie?

In Nederland zijn er waarschijnlijk 160.000 mensen die coeliakie hebben (1% van de bevolking). Tot nog toe zijn er echter maar 25.000 gediagnosticeerd. Dit aantal kan ernstig naar beneden als alle kinderen in Nederland gescreend worden op coeliakie. Er wordt onderzoek gedaan om dit te bewerkstelligen.

Generation R

Generation R onderzoekt de groei, ontwikkeling en gezondheid van 10.000 opgroeiende kinderen in Rotterdam, allemaal geboren tussen 2002 en 2006. Deze kinderen volgen ze al vanaf de vroege zwangerschap en blijven ze volgen tot hun jong volwassenheid. Centraal staat de vraag:

​Waarom ontwikkelt het ene kind zich optimaal en het andere kind niet of minder.

Coeliakie

Bij de Generation R studie werden alle kinderen op de leeftijd van 6 jaar gescreend op coeliakie. Deze bloedsampels werden onderzocht toen ook de sampel van de jongste binnen was. De kinderen waren toen gemiddeld 9 jaar oud. Geen van deze kinderen was eerder gediagnosticeerd met coekiakie of volgde het glutenvrije dieet.

60 van de 6690 kinderen werden positief getest op tTg-IgA, de antistoffen die coeliakie aan kunnen tonen (0,9%).
37 van deze kinderen heeft nu de diagnose coeliakie.
Bij 19 kinderen is de diagnose (nog) niet duidelijk.

Dat wil zeggen dat tenminste 62% van de positief gescreende kinderen coeliakie heeft. Dat is een heel hoog getal. Bij bijvoorbeeld mamagrafie krijgt 25% van de positief gescreende vrouwen uiteindelijk ook de diagnose borstkanker.

Resultaten onderzoek

Er is een relatie tussen de tTgA-concentratie en lengte, gewicht, BMI, botdichtheid.

De meeste kinderen in Nederland die de diagnose coeliakie krijgen, hadden al langer klachten. Bij deze kinderen is bewezen dat zij er effecten zijn op de lengte, het gewicht en de botdichtheid.
Kinderen waarbij coeliakie door screening is vastgelegd, hebben zij ook deze effecten? Uit het Generation R onderzoek blijkt dat ook deze kinderen achter blijven in lengte, gewicht, BMI en botdichtheid. Biij een leeftijd van 6 jaar hebben deze kinderen een achterstand van 6 tot 9 maanden (= 2 kilo).

Er is geen verschil in maag-darm klachten bij kinderen met en zonder tTGA.

Voorafgaand aan de screening werd er een vragenlijst ingevuld over maag-darm klachten van de kinderen. De vragen gingen o.a. over obstipatie, diarree, buikpijn en misselijkheid. Het blijkt dat er geen verschil zit tussen die 60 kinderen die positief getest werden op tTg-IgA en kinderen die negatief getest werden.

Daarnaast:

• 67% van de kinderen met tTg-IgA is vrouw.
• 77% heeft de westerse etniciteit
• 81% heeft een netto inkomen van meer dan 2000 euro
• 91% is HLA DQ2 of DQ8 positief

Potentiele coeliakie?

Nu wordt in de meeste ziekenhuizen aangehouden dat iemand die minder dan 7 U/ml tTGA heeft geen coeliakie heeft. Maar is dit wellicht potentiele coeliakie? Kan potentiele coeliakie veranderen in coeliakie? Kan het lichaam deze potentiele coeliakie onder controle houden? Waardoor kan het lichaam deze potentiele coeliakie opeens niet meer onder controle houden? 

Wat is er nodig om alle kinderen in NL te screenen?

Voordat alle kinderen in Nederland gescreend kunnen worden op coeliakie, staan er nog een aantal discussiepunten open.

• Op welke leeftijd moeten de kinderen gescreend worden?
• Welk afkappunt voor tTGA gaan we gebruiken?
  De 7 U/ml tTGA die nu aangehouden wordt of hoger/lager?
• Wat zijn de effecten en de kosten van screening?
  Het testen kost € 5,- per kind. Wat kost het niet testen?

Voor deze verdere onderzoeken is (natuurlijk) geld nodig. 

Als je lid bent van de coeliakievereniging, kan je de lay-outs van de lezing hier nalezen: Presentatie Alle kinderen in NL screenen