DAMP-begreppets skapare, Christopher Gillberg. Foto: Pressens Bild

Forskarstrid:

DAMP ifrågasätts från fler än ett håll

Professor Christopher Gillberg har försvarat sin DAMP-forskning med näbbar och klor och satte sig på tvären när materialet skulle granskas.
Men DAMP-begreppet är på väg ut inom svensk barnpsykiatri och ifrågasätts nu från fler än ett håll.

Striden om DAMP-forskningen hamnade till sist i Göteborgs tingsrätt, efter år av turer med högljudda beskyllningar om forskningsfusk från ena sidan, och personlig vendetta från andra kanten.

Bakom forskningen ligger den så kallade Gillberg-gruppen, med professor Christopher Gillberg i centrum. När underlaget till forskningen ifrågasattes av en barnläkare och en sociolog blev det en infekterad strid där Gillberg och hans kollegor vägrade vika sig en tum trots tre kammarrättsdomar emot sig, som alla slog fast att kritikerna hade rätt att komma och studera materialet.

För att till sist slippa lämna ut materialet uppgav tre medlemmar i forskningsgruppen att de - Christopher Gillberg ovetandes - strimlat sönder hela materialet på drygt 20 hyllmeter.

Mycket av debatten om DAMP-barnen, det vill säga barn som är överaktiva, har koncentrationssvårigheter och störd motorik, har handlat om den gamla striden mellan arv och miljö.
Alltså: får man DAMP på grund av en hjärnskada eller sina gener? Eller påverkas man av den socialgrupp man tillhör eller om man växer upp i en stökig miljö?
Uppdrag granskning har tittat närmare på några av de centrala påståendena om DAMP-begreppet, som är svenskt och skapat av Gillbergs forskargrupp i Göteborg.

Allt började med en undersökning av 141 barn i slutet på 1970-talet. Utgångspunkten för DAMP-studien var att förskollärarna i Göteborg fyllde i en enkät med 34 frågor om sina sexåringar.

Förskollärarna fick svara på frågor som:
* Tappar barnet lätt koncentrationen?
* Kan det klä sig själv?
* Har barnet litet ordförråd?
* Spiller barnet på sig?
* Ritar barnet omoget?

Totalt fanns 3448 barn med bland enkätsvaren och av dem undersöktes 141 av Christopher Gillberg och hans kollega Peder Rasmussen som båda skulle doktorera på studien. När lärarnas svar analyserades drog forskarna slutsatsen att ungefär vart tionde barn hade besvär. Av dem bedömdes i sin tur vart tionde ha svåra besvär.

Av Gillbergs avhandling framgår att han inte anser att barnens psykosociala miljö betyder något för om man får DAMP. I hans studie kommer ändå 83 procent av barnen med DAMP från socialgrupp tre, medan bara 56 procent av barnen i kontrollgruppen har likartade uppväxtförhållanden.
Uppdrag granskning har upprepade gånger försökt kontakta Christopher Gillberg, bland annat för att fråga om man kan utesluta att detta påverkar, men Gillberg vägrar konsekvent att försvara sitt material offentligt.

Björn Kadesjö är chef för barnneuropsykiatriska kliniken vid Sahlgrenska universitetssjukhuset och har doktorerat på DAMP med just Christopher Gillberg som handledare.
Hans resonemang går ut på att de barn som får DAMP är sårbara genom sitt biologiska arv och för den sårbarheten spelar inte miljö eller omgivningen någon roll.
- Vad det än är barn råkar ut för, så är de barn som kommer från fattigare förhållanden överrepresenterade. Och av det kan man ju inte dra slutsatsen att de fattigare förhållandena är orsaksfaktorer, säger han.

Internationellt används beteckningen ADHD som beteckning på barn med koncentrationssvårigheter.
Men det är inte den biologiska sårbarheten, alltså en hjärnskada eller en genförändring, man letar efter för att bestämma om någon har ADHD utan det avgörs av hur barnet beter sig och hur stora problemen är. Och numera säger man att det är ett samspel mellan arv och miljö som avgör om man får ADHD.

Michael Rutter, en av världens mest respekterade barnpsykiatriker har svårt för DAMP-begreppet.
- Det är slående, att trots att psykosocial påverkan har uteslutits som en orsak, så har barn med DAMP nästan dubbelt så ofta sociala nackdelar jämfört med barn i den övriga befolkningen, säger han till Uppdrag granskning.

Christopher Gillberg skriver själv i sin bok Ett barn i varje klass (2005) att "Om man skulle försöka sig på en procentuell uppdelning av olika bakgrundsfaktorer vid DAMP skulle den bli ungefär 60-70 procents ärftlighet och 20-30 procents hjärnskada."

När undersökningen i Göteborg genomfördes i slutet av 1970-talet användes fortfarande begreppet MBD, eller minimal störning i hjärnan. Senare lanserade Gillberggruppen begreppet DAMP. Men enligt Michael Rutter är bägge begreppen felaktiga, eftersom de kopplar barnens beteende till att det skulle vara en hjärnskada.
Och så går inte att göra.
- DAMP är en skandinavisk diagnos som inte riktigt fått fäste i resten av världen. Det är ett begrepp som beskriver beteende kombinerat med utvecklingssvårigheter, men det görs på ett sätt som säger att man av detta kan dra slutsatsen att det handlar om en hjärnskada och det fungerar inte, säger Michael Rutter.

Enligt Christopher Gillbergs studier är DAMP "främst ärftligt i 1/3 av fallen, främst knutet till hjärnskada före, under eller kort efter förlossningen i ytterligare en tredjedel av fallen och i 20 procent beroende på en blandning av ärftliga faktorer och möjliga hjärnskadande faktorer."
Michael Rutter är kritisk till slutsatsen:
- Baserat på den sorts forskning han har gjort kan man inte dra en sådan slutsats. Jag skulle säga att både genetiska faktorer och miljöfaktorer troligen ligger bakom.

Spelar det då någon roll vad orsakerna till barnens beteende är? Barnen med problem finns - och de behöver hjälp.
- Möjligheten finns att man försöker behandla orsaken, trots att man inte säkert vet vad som är orsaken. För barnet tror jag det kan ha en negativ långtidseffekt om man tidigt särbehandlas eller utmärks som lite avvikande på något sätt, säger professor Per-Anders Rydelius, som länge varit kritisk till hur Göteborgsstudien lagts upp.

Han är bland annat kritisk till urvalet. Den första sållningen gjordes genom lärarenkäten, som inte testats vetenskapligt. Barnen som fick en diagnos kunde likväl ha fått en annan psykiatrisk diagnos och Per-Anders Rydelius pekar även på att man jämför pojkar med flickor, trots att DAMP och ADHD är mycket vanligare hos pojkar.
- Man blir väldigt tveksam till vad man egentligen har mätt, om det är ett pojkproblem som har att göra med att man är pojke eller om man mätt ett handikapp, säger han.

Hur många barn handlar det då om som har DAMP? Gillberg har kommit fram till att det rör sig om mellan fyra och sju procent, men i Socialstyrelsens kunskapsöversikt, det som är riktlinjen för svensk sjukvård, skriver hans medarbetare Björn Kadesjö att ungefär hälften av alla som har ADHD har DAMP.
Det innebär i så fall två procent - en klart lägre siffra alltså.
- I ett utvecklingsskede av ett område behöver du för att väcka uppmärksamhet ändå ange en siffra som tydligt talar om att detta är ett problemområde, säger Björn Kadesjö.
Du menar att man gör det för den goda sakens skull?
- Ja, visst.

Debatten om DAMP blev till sist så het att forskningsmaterialet förstördes. Både psykiatriker och andra känner olust och det är få som vill tala fritt. Även rent vetenskapliga debatter har påverkats av stämningen.

Professor Per-Anders Rydelius berättar att Gillberg försökte hindra både svenska och internationella forskare att delta i ett symposium 2003, i Läkaresällskapets regi.
Christopher Gillberg författade ett brev och försökte påverka inbjudna talare att inte komma.
Han skrev: "Jag vet inte om du vet att det pågår en omfattande kampanj mot ADHD i allmänhet och mig i synnerhet. Den drivs av scientologerna, en grupp läkare och en sociolog i Sverige. Konferens organisationskommitté består av just de läkarna. Jag vill bara att du ska veta att du antagligen kommer att hållas som "gisslan" för deras sak."
- Det var ingen riktigt vetenskaplig inställning, konstaterar Per-Anders Rydelius.

Innan forskningsmaterialet hamnade i en papperstugg begärde Gillberg och hans kollega Peder Rasmussen vintern 2003 en opartisk granskning av forskningsmaterialet. Från Vetenskapsrådet fick då Göteborgs universitet förslag på två finska professorer och en forskare i Stockholm som skulle kunna göra jobbet.

Men en månad senare ångrade sig de båda forskarna, i stället hade de bett Ove Lundgren, ordförande i universitetets etiska råd, att titta på materialet.
Ove Lundgren ägnade några timmar åt att syna forskningen och kunde inte hitta några uppenbara fel. Han hade dock i förväg deklarerat att han inte kunde bidra till att fria dem från alla misstankar, inte minst eftersom han var jävig som kollega.

Ändå var det just vad som skedde. I ett pressmeddelande från Sahlgrenska akademin påstods att forskarna nu friats från misstankar om fusk.
- Det har gjort mig väldigt upprörd. Jag hade trott bättre om mina kolleger kan man säga. Jag tycker att jag blivit utnyttjad, säger Ove Lundgren till Uppdrag granskning.

Han anser att det enda rätta, ur Gillbergs och Rasmussens synvinkel, hade varit att låta någon utomstående granska forskningen.
- Det fanns stora möjligheter att genomföra detta på ett för de här individerna helt tillfredsställande sätt, säger Ove Lundgren.

Också Michael Rutter tycker att materialet kunde ha öppnats för granskning.
- Där andra dispyter har uppstått har man hittat vägar att skydda individerna och samtidigt kunnat ha materialet öppet för granskning, säger han.

DAMP-begreppet är nu på väg ut inom svensk barnpsykiatri, visar en enkät som Uppdrag granskning gjort. Alla utom enstaka landsting har gått över till det internationellt erkända ADHD i stället.
- Existerar de här barnen? Ja, det gör de och det är ett verkligt problem. Men det finns en mer komplicerad uppsättning av bakomliggande orsaker än vad DAMP-begreppet omfattar, säger Michael Rutter.

Reporter: Björn Tunbäck

Text: Peter Bagge