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身心障礙福利的發展與績效檢視
-英美的經驗、臺灣的借鏡

黃源協


壹、前 言

作者曾於本刊上期(104)撰述「身心障礙福利的發展趨勢與內涵-國際觀點的分析」,其內容主要係探討聯合國的身心障礙福利觀點、理念和相關政策的演進。毫無疑問地,這些觀點、理念和政策,對世界各國身心障礙福利政策的發展有其深遠的影響。儘管在1940年代中期聯合國開始關注身心障礙福利議題之前,英美兩國早已有其身心障礙相關的福利措施,但自1950年代以後,兩國身心障礙福利政策的發展,顯然與聯合國所倡導的理念與內涵息息相關。為實踐聯合國對身心障礙者權益保障的觀點與訴求,兩國官方也經常透過廣泛的調查,以檢視保障身心障礙福利和權益相關措施的績效。本文主要目的旨在探討兩國在身心障礙福利的發展、內涵及其績效,並期能從英、美兩國的經驗中,歸納出可供臺灣推展和提昇身心障礙福利措施的相關借鏡。

貳、美國身心障礙福利的發展

殖民時代的美國,慢性病患主要是在家裡由家人提供照顧,有些個案則是由整個社區來照顧,特別是有認知健康問題者。然而,在一個邁向都市化和高流動的社會裡,助長了對精神病患的照顧朝向機構照顧的方向發展,十九世紀中葉,美國大部分的州已設置精神病院。這種將病患與家庭和社區隔離的作法,也擴展成為照顧其他弱勢群體的方式之一,包括:心智發展遲緩者、重度肢體障礙者、退化性疾病者以及逐漸失去自我照顧能力的老人(Allen, 19984)。

精神病患是第一個接受機構化照顧者,一世紀後,因機構式照顧被指控為是一種非人性處遇,精神病患也是第一個從大型機構中被解放者。1950年代到1960年代早期,精神病患從機構逐漸被釋放到社區,1960年代後期到1970年代初期,受到可有效抑制精神疾病症狀之藥物的助長及福利體系的擴張,病患大量地由機構湧向社區。1990年之前,精神病院的患者已下降80%,從1955年最高峰時的559,000位下降到110,000位(Allen, 19984)。

在心智發展遲緩者之照顧方面,自1960年代後期,住宿型服務的方式也產生快速的轉變,住在大型公立教養機構心智障礙者於1967年的195,650達到最頂峰。之後,大型機構收容人數逐漸遞減,1988年之前,大型機構的住宿照顧量已下降到約僅剩91,000人,社區型的照顧機構人數則增至約139,000人,住在護理之家的心智遲緩和發展障礙者約有46,000人,其它的則是住在精神疾病醫院、一般寄養之家以及其它類型機構。1990年美國約有300,000心智障礙者使用住宿服務,約占心智障礙總人口的12%15%,接受這類服務的人口規模,在二十世紀下半葉一直維持相對的穩定。然而,伴隨著較小型和社區式的收容機構(含支持性居住的公寓及民宅),住在大型機構的人數已逐年遞減(Seltzer, 1998)。

然而,從機構到社區的轉移並沒有經過妥適的規劃,二十世紀中葉美國的家庭和社區,也沒有如殖民時期那樣的條件來照顧病患,因而,讓患者回到家庭和社區的政策並未受到歡迎。在社區並沒有足夠資源或完全準備去接納患者的去機構化,也就衍生出「去機構化是代表一種文明的革命,抑或是責任的推卸?」之疑問。從那時候起,社會便開始努力地去設計一套可讓精神病患離開機構、留在社區的體系。心智發展遲緩或其他發展障礙者去機構化的發展相對較晚,個案留在機構的高峰較精神疾病患者約晚十年(Allen, 1998)。

從機構轉移到社區的照顧方式,也從長期照護的領域擴展至急性照護(acute care),亦即急性照護也從醫院轉移出。始於1970年代早期的安寧照顧運動(hospice movement)和1984年引進醫療預付制度(Medicare Prospective Payment)的實施,社會對病患的照顧重心轉到門診,至二十世紀的晚期,與障礙者生活在一起的人增加了,住在社區的患者比例也隨之增加。因而,醫院的住院率和滯留期皆減少,正式與非正式的居家照護也成為一種新興且明顯的現象(Allen, 19985)。

在各類型之非州立社區住宿機構,最常被使用的依序為少於15位的團體之家(group home)、特定的寄宿照護(specialized foster care)以及半獨立和支持性居住(semi-independent and supported living)。此外,使用支持社區居住照顧服務的智障者「中途照顧中心」(the Intermediate Care Facility-Mental Retardation, ICF-MR)方案者也持續增加中。儘管這段期間在各類居住服務使用的類型有了重組,但社區式照顧服務的供給與需求,仍有很大的落差(Seltzer, 1998223-24)。

在社區式照顧資源不足的侷限下,住在家裡之需要照顧和支持者,大多皆依靠家屬和朋友,這使得非正式照顧的議題獲得相當多的研究和媒體的關注,也使得政策制訂者和社會大眾對某些人口群有更多的認識:有健康問題的老人、老母親照顧成年智障者、以及需要雙親照顧之特殊需求的兒童。這些人口群的需求及支持障礙者及其家人之社區為基礎的供給之不足,皆已成為現今美國社會的一項循環性的議題(Allen, 1998)。

障礙者權利運動(the Disability Rights Movement, DRM)可說是促進大眾及政策對障礙者更多社區支持之需求的第三股力量。障礙者及其組織的政治參與,在公民權的領域和反歧視立法,開啟了一條「新戰線」(new front)。美國社會的意識型態基石-市場資本主義、消費者主權、自主及經濟和政治的自由,被複製到獨立生活運動(Independent Living Movement, ILM)的路徑,它強調公民權、消費者主義、自助、去醫療化和去機構化。因而,ILM反對專業支配及社會福利服務的科層供給,障礙者需要的是自己在市場上有發展服務的機會(Barnes & Mercer, 2003)。

ILM始於1960年代一群身體障礙的大學生,隨後逐步擴展至罹患各類型障礙疾病或損傷者。DRM/ILM最初的目標即是獨立,不僅是日常生活無需他人協助,並且要能獨立的掌控自己的生活,他們有權自己做決定,並對決定之執行能夠獲得必要和適當的支持,此為ILM哲學的核心(Allen, 19986)。有權對自己生活做決定之邏輯上的延伸,即是拒絕依賴,特別是對健康照護提供者及其它專業對障礙者的需求界定及滿足需求的決定之依賴,醫生的守門者角色,及視障礙者為病患之醫療模式的父權主義,被ILM/DRM的成員視為是他們追求獨立的高度障礙。依賴家庭來滿足日常生活同樣也被認為是強化病患的角色,特別是年輕人,病患角色讓他們在日常生活事務或生活目標的追求上,很少有獨立決定或自主的空間(Allen, 1998)。

這種ILM對專業服務的反彈,轉而朝向設立自己可獨立經營管理的獨立生活中心(Centers for Independent Living, CIL)發展,第一個CIL1972年由一群罹患障礙的大學生創始於加州柏克萊,迄1998年為止,全美已超過300CILs,甚至也影響到其它國家(Swain, French & Cameron, 2003)。CIL堅信三項指導原則:要能夠賦予障礙者有權決定自己需求,以及需求該如何被滿足;必須要有全面性的支持方案;以及障礙者要盡可能地被融入到社區(Barnes & Mercer, 2003)。

因而,以消費者(consumer)角色取代病患(patient)角色可說是DRM的訴求,其支持者認為,較適當的說法應該是將障礙者視為是需要醫療和支持協助的消費者,消費者意味著是一種權利,而非同情或可憐。將ILM的哲學併入照顧罹患慢性疾病的社區為基礎的照護體系,即是DRM的一個主要政治目標。然而,如何將多元複雜且異質的障礙類型予以一致性,實為實務上的一項重大挑戰。儘管如此,透過跨障礙組織(cross-disability organization)的方式,他們獲得了很大的成就,例如,1975年的障礙兒童教育法案(the Education for All Children Act of 1975),讓障礙者有使用公共設施、教育和再被雇用的同等權利。

1990年美國障礙者法案(The 1990 Americans with Disabilities Act)將權利延伸到同等使用所有公共設備、就業機會、公共運輸及讓語言障礙和聽障者之電信的使用,最後也延伸至健康照護的保障、促進就業和獨立生活所需的社區支持(Allen, 1998)。這種強調消費者取向的服務輸送異於傳統的服務輸送模式(如表1),獨立居住(Independent Living)即被視為是一種消費者的模式。在IL模式裡,消費者在可能的範圍內召募、雇用、管理,甚至於必要時解雇其自己的員工。


1 傳統vs消費者取向的服務輸送模式

取向

傳統的服務輸送

消費者取向的服務輸送

社會角色

病人和案主。

消費者、使用者、顧客。

障礙者的感受

邊緣化、受害者、無能、無助、需要照顧。

主流化、自我導向、有能力、需要住宿設備、需要協助。

責信vs回應

向專業者負責

向消費者做回應

訓練的標的物

專業者、付費者

使用者、消費者

財務來源

稅收、自付

稅收、自付、使用者付費

給付方法

機構─→提供者

機構─→使用者/使用者─→提供者

給付形式

以提供者之發票為準的支票

代用券、現金

服務來源

公立機構、與私立機構的合約

公、私立機構及獨立提供者。

觀點和解決方法

有限的範圍,一體適用,大量生產,品管許可證,規範、證明和訓練。

多樣範圍,消費化,特殊化,消費者滿意,消費者選擇。

供給面的市場條件

獨佔、寡佔

競爭

政府角色

提供者、付費者

付費者、催化者

創新

公平性

效率

高,但往往難以達到

倡導

更多提供者主導

更多消費者為主

常用字眼

公平、責信、品管、需求評估

市場為基礎、競爭、充權、消費者選擇、效率、回應、市場需求

資料來源:DeJong & Brannont, 1998, p.172


這種偏重於個人協助的模式可以與傳統的非正式支持模式及醫療模式相對照(如圖1)。在非正式支持模式裡,照顧是由家庭或朋友所提供,很少有專業的責信,且個人是依賴慈善的動力及家庭照顧者的義務感。在醫療模式裡,照顧是由一位居家衛生機構護理所督導的助手提供,且往往是整個醫師所授權之整體照護的一環。直到最近,個人協助的消費者取向或IL模式,才被視為是長期照護領域裡的一項邊陲性議題,此乃因為大多數的人將長期照護視為是一項老年人照顧的議題(DeJong & Brannont, 1998)。

200121日,美國布希總統宣布一項新的法案──New Freedom Initiative,該法案旨在藉由各種協助或支持,包括有計畫的科技,擴展教育和就業機會,以及促進完全的融入社區生活,以讓障礙者能完全的參與到社會的各領域(DOJ, 2002a)。由此法案的內容及其積極付諸實踐可知,提供障礙者之社區獨立生活仍為政策的核心,其目的乃在於欲掃除障礙者參與社會的阻礙。這項法案的頒佈,其背後的原因如下:


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1 障礙者長期照護的三種模式

資料來源:DeJong & Brannont, 1998, p.174


罹患障礙的畢業學生之比例遠低於一般學生。

就業仍是障礙者最大的阻力之一。

無法使用交通工具,仍是具有能力的障礙者參與工作訓練、就業和休閒機會的阻力。

許多障礙者欲選擇在社區生活,唯因缺乏社區為基礎的服務,而使得他們仍被迫留在機構裡。

從前面的敘述可知,美國身心障礙者的福利服務,已歷經數次重要的轉型與變遷,從早期的家庭與社區到機構,再回到社區,可說是整整繞了一大圈。唯當重回到家庭和社區的情境裡,他們不再是孤獨的照顧提供者,被照顧者也不再是需要同情與憐憫的,而是交織著支持與權利的理念在運作,甚至障礙者也有其獨立經營的中心。Mary1998)曾就美國這種照顧模式的轉變區分為三個階段。亦即,從1950年代以來,美國在身心障礙者的照顧歷經了三次的轉變(如表2),包括:1960年代的醫療模式與大型教養機構;19701980年代早期強調去機構化的發展模;以及1980年代後期至1990年代強調個別化整合服務的支持模式。這種支持障礙者回到主流社會之社區融合的方式,在二十一世紀也預期將持續地受到政策上的重視。


2 美國障礙者福利服務輸送的三種模式

年代/模式

對案主的定位

服務焦點與

組織型態

服務計畫

服務品質的

評估標準

1960年代:

醫療模式

病人

生活照顧;復健;大型的隔離教養機構

由臨床的專業工作者做個案計畫;社工的角色為諮商者

院生的健康、整潔與安全

1970年代至1980年代早期:

發展模式

案主

干預;去機構化;個別化的方案服務與計畫

由團隊做個別化的方案計畫;社工的角色為個案管理者

方案與案主的成果評估

1980年代後期至今:

支持模式

消費者

個別化支持;對方案沒有預設立場

由消費者為自己的生活方式或未來做計畫;社工的角色是顧問

消費者對參與社區生活的滿意程度

*資料來源:修正自Mary1998),引自沈瓊桃、黃源協(2000)。


參、       美國身心障礙者福利服務的內容

因身心障礙者的類型多元,且其含括的人口群從兒童、工作年齡的成年人以及體弱的老人,皆有可能是障礙者,特別是許多障礙者是身體功能退化或罹患慢性疾病的老人。這些不同類型與年齡的障礙者,其福利服務的需求不易予以概化或統整。因而,底下將以智能障礙、身體障礙及老人障礙服務為範疇,約略歸納出美國身心障礙者的服務內容。

在心智發展遲緩或障礙者的服務方面,其內容可能包括:教育服務(含主流和特殊教育)、住宿服務(含大型機構及社區式機構)、就業服務、健康照護服務及家庭支持方案(Seltzer, 1998)。在工作年齡身體障礙者方面,工作年齡的身體障礙者往往有的限制含:日常生活活動(ADL),例如:走動及對個人自己的照顧;工具性的日常活動(IADL),例如,購物、準備餐食和簡便家務。依19911992年的調查顯示,美國約有390萬工作年齡者(1664歲)因ADLIADL的限制而需要個人協助。其所需要的協助可能一種或兩種以上,有些是需要持續的,有些則是斷斷續續的。服務的類型包括:個人協助(personal assistance)、支持性技術(assistive technology)、就業相關服務和所得協助(employment-related services and income assistance)、健康照護(health care)、住宅(housing)、交通(transportation)和公共設施(public accommodation)(如餐廳或戲院)。前面四種服務需要專業者當主要的守門人,以決定他們是否可取得服務;隨著消費者模式的倡導,這種傳統的輸送模式已出現專業者和使用者間的緊張關係。後三者一般並不包括專業者的介入,除非個人是住在一個專業督導的環境裡(DeJong & Barrnont, 1998)。

老年障礙者大多為罹患慢性疾病或身體功能退化者,他們需要的照顧往往是多元的,家庭、社區服務和機構照顧,以及社會型和醫療型的照顧,老年人可能會在這些服務項目遊走,特別是護理之家和安寧照護,老年障礙者可說是最主要的人口群。Estes & Close1998)將體弱老人需要的服務內容歸納如表3。這些服務的提供愈朝向機構或醫療型的,其使用者也往往已是身心障礙者。

儘管各類的障礙人口群有其不同的服務需求,但有許多的服務對各類障礙人口群皆甚為相近。而這些服務的使用,隨著不同照顧理念的發展,其受重視程度有其變異性;此外,不同障礙族群也有其偏重的服務項目;不同的障礙程度也有其使用不同障礙服務的潛在可能性。可以確定的是,並沒有哪種服務型態可涵蓋所有障礙者的服務,或滿足障礙者的需求。

肆、       美國障礙者保障的績效
檢視

在美國,目前約有5400萬障礙者因一些不必要的障礙,而剝奪了他/她們的獨立自主性(HHS, 2002a),絕大多數的障礙者是住在社區(約80%)而非是機構。就非住在機構者而言,依據2000年的普查資料顯示,約有4,970萬人有某種程度的障礙,約佔五歲以上美國公民之19.3%。這些障礙者的一般狀況如下(U.S. Census Bureau, 2004):

 


3 美國老年人可選擇的福利服務

圖片資料來源:Estes & Close1998, p.78


930萬人(3.6%)有知覺器官上的障礙,包括視覺和聽覺。

2,120萬人(8.2%)有身體基本活動上的障礙,如行走、爬樓梯、抓取、舉起和搬運等。

1,240萬人(4.8%)因身體、心理或情緒上的障礙,而導致有學習、記憶和集中注意力上的困難。

680萬人(2.6%)因身體、心理和情緒上的障礙,而導致有穿衣、洗澡和屋內散步的困難。

1,82016歲以上的人有外出購物或看醫師的困難(約佔此年齡層人口群的8.6%)。

2,1301664歲的人有影響他在職場工作上的障礙(約佔此年齡層人口群的11.9%)。

就住在機構的障礙者而言,依據1990年普查資料顯示(未能找到2000年這方面的統計資料),在美國,約有210萬的障礙者是住在機構,其中,大多數(180萬)是住在護理之家,約129,000人住在精神醫院或住宿型的治療中心,另有約214,000位肢體或精神障礙者是住在收容所、學校或醫院。然而,相較於3,380萬沒有住在機構之行動不便者,絕大多數的障礙者是住在社區,而非正式的機構(Kaye, 1997)。

1990年的普查數據也顯示,護理之家的住民大多數是老人,且大多數是心智失調者,其數量從1960年的470,000人持續增加到1990年的180萬;住在其他類型的機構大多數為非老年障礙者,其數目同時間則大幅下降,1990年住在精神醫院或住宿型治療中心者,僅約為1960年的五分之一(129,000 vs 630,000),住在其他機構的也下滑約三分之一(214,000 vs 309,000)(Kaye, 1997)。

整體而言,美國障礙者住在機構的人數是在增加而非下滑,從1960年的140萬增至1990年的210萬。非老年障礙者之去機構化所獲得的成就,已被住在護理之家的老人之增加所抵銷掉,老年障礙者已發覺到他們是被擱置在機構以度過其餘年(Kaye, 1997)。

為保障障礙者的權益,美國於19907月頒布的美國障礙者法案(the American with Disability Act, ADA),旨在使得美國社會可讓障礙者有更多的可近性。障礙者法在1990年開始實施後,美國障礙者權利倡導(Disability Rights Advocate)組織於1997年就美國障礙者法案於1990年開始實施五年後的成效進行觀察(Disability Watch),其重要的發現歸納如下(Kaye, 1997; Kaye, 1998):

一、 障礙者的人口特性方面的概況如下:

障礙者人口數至少有4100萬,包括200萬是住在機構裡。

大多數引起障礙的原因是背部問題、心臟疾病、關節炎和氣喘。

儘管老年人的障礙比例是最高的,但絕大多數的美國障礙者(57.6%)是工作年齡者。

美國土著是所有種族中障礙率最高的(17.6%),亞裔和太平洋島嶼是最低的(7.2%)。

在1990年代期間,障礙率快速上升,此乃因為增列年輕者某些障礙規定。

偏遠地區的障礙率最高。

生活在貧窮中的障礙者之數目驚人,政府的津貼往往不足以讓障礙者脫離貧窮。

障礙者未就讀高中的比例(38.4%)是完成大專教育程度者(11.5%)的三倍。

二、 障礙者的就業方面的概況
如下:

大多數有工作障礙的工作年齡美國人(72.2%)並沒有工作,且將近有三分之一處於貧窮的情境。

障礙者的失業率(13.4%)要比非障礙者高出兩倍。

行動損傷者、盲者和智能遲緩者是最不可能有工作的,聽障者最可能有工作。

大多數沒有工作的障礙者(79%)皆期待能有工作,其中,有42%的人表示若可找到適當的工作,他們將願意工作。

障礙者的低就業率在美國障礙者法案通過後,並沒有顯著地改善。

對有意尋找工作的障礙者,雇主的態度是他們所面臨的主要障礙,30%的工作年齡障礙者曾遭遇到就業歧視。

低程度的人力資本(human capital)──教育、技能和經驗,往往是障礙者找工作的困難處。

障礙者的工作所得顯著低於其非障礙者同事──約為其72%

障礙者之工作場所的設施是有效益且不貴的,平均每位受雇者約需花費200美元。

儘管協助性的技術可改善許多障礙者的就業,但接觸更多這類的設備仍是需要的。

職業重建可能是有效的,但其可用性並不普遍。

三、 障礙者社會整合方面的概況如下:

儘管社會整合是障礙者政策的一個主要目標,隔離(isolation)仍是半數以上障礙者(51%)所遭遇的一項問題。

在與朋友社交、外出飲食、看電影、購物和參加禮拜等活動,障礙者往往遠低於非障礙者。

大量的美國障礙者持續地住在機構,其中大多數(180萬)是住在護理之家。

儘管最近已有改善,許多美國護理之家的住民仍遭受到虐待和疏忽,或受到不必要的身體或化學藥物的控制。

智障和發展遲緩者住在小型的團體之家遞增,但仍有相當多人,包括僅是輕微或中度的智障者,仍住在較非人性的州立機構。

儘管家庭往往提供其障礙者成員重要的支持和協助,障礙者獨居的可能性是非障礙者的兩倍。

障礙兒童在主流的情境中接受教育遞增,這已改善了他們的學業和社會能力、自尊、工作期待以及與非障礙同儕互動的程度。

主流化教育的好處也擴及非障礙者學童,透過與障礙學童直接互動的結果,他們可學習更大的寬容和接受度。

四、 障礙者獨立生活障礙方面的概況如下:

公共設施的可近性對24%的美國障礙者是一項問題。

經常被提及的可近性問題包括:點字或浮面印刷符號和材料的欠缺,店的通道太窄,放大式電話的不足,旅館房間盥洗室沒有輪椅通行設施,聾人看得到的火警警鈴,視覺損傷顧客可用的浮面逃生路線圖。

在國家和地方層次,警戒(vigilance)、政治力(political muscle)和法律行動對確保新建築物符合可近性規定是必要的。

只要花費小錢,新建築物的可近性便可被設計且建立起。

現成障礙的排除一般花費較多,但往往相對上是不昂貴的。

有些地區,尤其是市中心(inner city),公立學校的可近性是一項主要問題,它成為障礙學童獲得有效教育的阻礙。

美國的住宅僅有一小部分是完全無障礙的,這讓障礙者不易找到合適的住宅,或當失能時可住在目前的住宅,或方便去拜訪朋友。

新式家庭必須要符合某些可近性的設備,但目前的法令卻不保證所有新住宅皆為完全無障礙的。

五、 障礙者交通服務方面的概況如下:

全國4045%的公共運輸系統的巴士沒有輪椅升降設備。

儘管許多運輸系統宣稱部分或全部路線的設施皆為無障礙的,但設備問題、欠缺訓練及駕駛員的不良態度,皆降低了患行動和知覺損傷旅客的完全無障礙。

交通機構在符合美國障礙者法案相關規定的進度非常緩慢,之所以這麼做也僅是因受制於法律行動的壓力。

當運輸系統完成無障礙,障礙者會去使用它。

儘管區間和通勤列車及車站皆已有改善,實際的完全無障礙仍甚為遙遠。

因為政府的怠惰和公司的保守謹慎,區間巴士的服務對輪椅使用者,仍然是完全不可近的。

航空旅遊對許多障礙者仍是一項重大的問題,若他們受到不當的待遇時,很少有可資運用的法律資源。

對障礙者而言,公共設施往往缺乏足夠和適當的停車空間。

前述美國障礙者生活狀況與服務績效的檢視,可進一步歸納出有下列的特色:

一、大多數的美國障礙者是住在家裡,雖然老年障礙者的比例是最高的,但大多數的障礙者是為工作年齡者。

二、儘管去機構化是障礙者福利的發展重心,但因障礙老人進住護理之家者高於由機構移往社區者,而使得住在機構的障礙者總數,並沒有因政策的轉移而減少。

三、障礙者的失業率相對高於非障礙者,儘管許多障礙者有工作的意願,但障礙者的低就業現象並無法因障礙者歧視法的實施而降低。

四、障礙者的社交生活低於非障礙者,且障礙者獨居的比例高於非障礙者;但障礙兒童在主流社會中接受教育已逐年遞增,這將有助於障礙者的社會融合。

五、促進障礙者獨立生活的各項配合措施已有相當的改善,唯仍有一部分的障礙者難以使用公共設施。

六、儘管公共運輸系統的無障礙設施已有改善,但仍相當程度地不利於障礙者的使用。

伍、       英國身心障礙福利的發展趨勢

1601年貧窮法案(the Poor Law)實施以來,英國就藉由住宿照顧(residential care)收容重度身心障礙者(Davis & Woodward 1981),當時這種傳統的收容作法,被批評為是對身心障礙者的歧視與隔離政策(Finkelstein 1991; Oliver 1996)。直到1950年代「精神疾病及心智缺陷皇家委員會」(Royal Commission on Mental Illness and Mental Deficiency, 1957)建議應提供給輕度智能障礙者更多社區式旅館照顧,以便能夠減輕醫院床位的壓力,機構式照顧的替代方式開始被慎重考量。然而,替代性照顧實質的進展並不多,直到1960年代中期,機構因過度擁擠造成照顧上的疏忽及多方面的虐待等醜聞,而引發社會的關注。為回應這些問題,一份政府的白皮書(Better Services for the Mentally Handicapped, DHSS)強調提供社區服務的目標,並設定地方政府住宿床位和成年教養院床位的標的(Hudson, 2000)。

1970年的地方政府社會服務法(Local Authority Social Services Act 1970)及慢性疾病與身心障礙者法(Chronically Sick and Disabled Persons Act 1970)明文規範身心障礙居住於社區中的權利,地方政府對身心障礙者負有保障與服務的責任。隨著政策轉移的指示,1970年代初期,一個新的遊說團體──智障者運動」(Campaign for the Mentally Handicapped)呼籲完全放棄醫院照護,而以社區的支持取代之,這種遊說可能是受到美國和北歐國家之初次社區服務及「正常化」(normalisation)的激勵,其想法有五項主要的服務需要完成(Hudson, 2000):

確信服務使用者是在社區裡。

確信服務使用者對其生活方式的選擇是受到支持的。

培養服務使用者的才能。

提昇對服務使用者的尊重。

確保服務使用者參與社區的生活。

這種發展隨著1979年「智障者護理和照護調查小組報告」(Report of the Committee of Inquiry into Mental Handicap Nursing and Care)(HMSO, 1979)的公布而給予更多的推力。該報告建議終結醫院長期照護,並發展在宅式(housing-based)服務。儘管這種政策的開始是相對較慢的,但這些因素而讓照顧學習障礙者之個人社會服務的性質和規模有了重大轉變。最明顯的衝擊即是NHS所提供之機構式長期照護的減少,而改以社區住宅(community housing)替代之,並獲得社會服務和住宅機構的支持。首次機構大規模的關閉出現於1980年代中期,且去機構化也默默地成為一般政策的目標(Hudson, 2000)。機構數量與床位也開始隨之下降。近些年來,一種支持性居住(supported living)的理念逐漸受青睞,亦即能夠讓學習障礙者以住在自己家裡,以替代接受分配的住宿照顧,並提供彈性和個別化的支持給需要者。

此外,NHS對障礙者的照顧亦負有一部分的責任,1968年國民保健服務及公共衛生法(Health Service and Public Health Act 1968)及1973年的國民保健服務重組法(National Health Service Reorganization Act 1973),均涉及國民保健組織提供殘障者安置療養的規範。1990年的國民保健服務暨社區照顧法(National Health Service and Community Care Act 1990)改變健康照顧的部分作法,並以社區照顧替代機構的收容安置,再將部分的身心障礙者照顧責任移轉給地方政府。

為配合這種新的發展,地方面臨一個相當大的困難,即地方政府必須在有限的財力下滿足身心障礙者、老人及心理疾病患者收容養護與社區照顧的需求。幸而1996年的社區照顧法(Community Care Act 1996)賦予地方政府提供身心障礙者服務補助金(cash)的彈性,地方政府基於社區照顧的考量,經對身心障礙者及其家人與其主要的照顧者的綜合評估後,可以直接補助式讓身心障礙者自行購買社區照顧。另外,1991年英國政府修正的收容所立案法(Registered Home Amendment Act 1991),規範收容四床以上之機構即需辦理立案以接受政府監督(Oliver & Sapey, 1999)。

政府更進一步於1995年通過反障礙者歧視法(Disability Discrimination Act 1995),明文規範各公立機構不得有不利身心障礙者的規定,服務措施、設備,甚至各種服務商品亦必須考量到身心障礙者的使用。其後,政府更設置國家身心障礙者委員會(National Disability Council),以強化身心障礙者的保護與申訴制度,並強制在2004年前必須符合各種規範,以保障身心障礙者的各項權益,免除受到不公平的待遇與對待。1998年的人權法案(Human Right Act, 1998),明訂保障身心障礙者各項基本權益。2000年設置的障礙者權利委員會(Disability Rights Commission),在使得所有障礙者能夠完全獲得其法定的權利扮演著主要的角色。

2001年的學習障礙者白皮書(Valuing People: A New Strategy for Learning Disability for the 21st Centry),則揭示學習障礙者政策核心的四大原則:權利(Rights)、獨立(Independence)、選擇(Choice)及融合(Inclusion)。權利係指法律和公民權利(Legal and Civil Rights),亦即公共服務應能確保身心障礙者有接受合適的教育、參與投票、婚姻與家庭以及表達看法的基本權利。獨立係指政府應盡最大的的努力,來支持和協助障礙者過著獨立而非依賴的獨立生活。選擇係指政府應透過適當的支持和協助,以讓障礙者對其住所、工作和每日相處的照顧者做選擇或意願的表達。融合則係政府應提供支持和協助,以讓障礙者的日常生活活動(如就業、看醫生、搭乘交通工具和休閒等),能完全融合於社區中(DoH, 2001)。顯然,這些政策也即是欲實現前述障礙者獨立生活的理想。

陸、       英國身心障礙福利服務的內容

英國對身心障礙的服務系統包括三個部分,即地方政府、國民保健服務,以及私人部門,私人部門又可以分為私人營利的養護之家,以及包括宗教團體及其他的非營利性組織。近年來,國民保健服務的角色已轉到地方政府,並加重了私人部門及非營利組織的重要性。概括而言,社會服務的提供在英國往往歸屬於地方政府的責任,有一個地方政府具體指出,其目標在「提供高品質的服務給弱勢者……並將對他們的保障視為是最優先的」,其所欲服務對象包括:

弱勢兒童、少年和其家人。

弱勢老人。

障礙兒童。

身體障礙和/或其它知覺障礙者。

心理衛生需求者。

學習障礙者。

HIV/AIDS患者。

藥物及酒精濫用者。

前述這些人的照顧者。

許多地方政府將前述的項目分成兩大群體:兒童服務與成人服務,後者通常稱為「社區照顧」(community care)。1989年的兒童福利法(Children Act)與1990年的國民健康服務及社區照顧法(NHS and Community Care Act, 1990)對服務的界定,是這種分類的主要影響要素。此外,心理衛生服務部分受到其他重要法令的規範,且在某種程度上,其組織也不同於其它的成人服務(Hill, 2000)。

事實上,1948年實施的國民救助法(National Assistance Act 1948)早已強制規範地方政府應為病、老、殘疾及其他因環境因素致無法生活者的照顧收容,唯此時的照顧收容不僅專業甚為薄弱,且法令賦予地方的責任仍相當不普及,直到1968年希伯報告書(Seebohm Report)發佈以前,以現代專業社會工作服務身心障礙者的作法仍付之闕如。希伯報告書中有七點建議,奠定英國政府積極提供身心障礙者服務與保障的政策目標(DHSS, 2000):

對於身體障礙者服務的發展有其迫切必要性。

身體障礙者涉及的錯綜複雜問題,其主題與範圍需要予以擴大研究,以便能正確且理性地予以界定。

社會服務部門必須以社會工作的方法負起對障礙者及其家屬的服務,並提供職業治療、收容照顧、日間照顧、假日服務、居家服務、餐食服務,以協助他們能適應住宅及公寓中的生活。

障礙者的學校與教育是一項特別需要發展的項目,以便能實驗並決定學齡及青年殘障者能在最佳的時機,獲得適當方法的訓練。

目前的組織與專業雖已能提供相當的服務,但對障礙者的服務要能以團隊的方式來提供。

社會服務強調的重點在於幫助障礙者生活在其家庭、社區,要達到這個目標,則必須提供障礙者更佳的訓練與生活方式。

地方必須要能結合志願團體的力量,才能有效地達成這些對障礙者的服務。

顯然,地方政府提供社會服務的照顧在60年代後期便受到關注,特別是社區化政策的倡導,使得對身心障礙者的關注焦點,也逐漸的由機構轉移到社區。然而,這並不是說住宿型的照顧已不受到關注,基本上它也是整個照顧體系的一環。Hill2000)即提到,地方社會服務機構有提供成人社會照顧的各種責任,不管是直接提供或透過與私人或志願部門簽訂契約提供,其服務項目可能包括住宿照顧(residential care)、居家照顧服務(家務或提供餐食)、易於障礙者生活的住宅改建、以及實際與情緒問題的諮詢和協助。他們也可能提供或協助日間中心,以讓老人和/或障礙者可獲得交際、社會活動、職能治療、較廉價的午餐和某些協助及諮詢。對年輕的障礙者,尤其是學習障礙者,也有一些附有生產活動的參與和治療。此外,地方社會服務機構也必須擔負私人和志願照顧收容機構的立案和定期的監督。

柒、英國障礙者保障的績效檢視

據估計,在英國,每九個人即有一位因罹患某種類型的障礙、損傷或長期疾病,而對其日常生活造成影響,且約每五位工作年齡人口就有一位是如此,最近的資料即顯示,符合障礙者歧視法(Disability Discrimination Act, 1995)所界定之16歲以上的障礙者約有1,100萬人,非障礙者約有3,600萬人。其中約有660萬工作年齡的障礙者,且障礙程度往往隨著年齡成長而增加,如1617歲患長期障礙的僅約8%,而50歲到退休年齡者,則有33%。障礙者的年齡組成往往高於非障礙者,45%的障礙者達法定年金年齡,相較於非障礙者的15%80歲以上的障礙盛行率升到約四分之三(76%)(Grewal, et al. 2002)。

大多數法定年金年齡以下的障礙者與配偶同住(57%),而超過法定年金年齡者近乎三分之一是獨居。大多數障礙者和非障礙者都擁有自己的房子,但障礙者要比非障礙者更可能住在社會住宅(social housing)。18%的障礙者自認健康狀況尚佳,相對於非障礙者的62%。障礙的開始往往因年齡而異,對那些達法定年金年齡者,多數(65%)是因50歲以後的健康問題所致,45歲以下者僅有少部分人的障礙是出生時就有(19%),或者是孩童時就有(21%)(Grewal, et al. 2002)。

因障礙而沒有工作且請領給付者(260萬人)約為非障礙者的七倍,其中,約有100萬人想要有工作,然而,大多數皆因健康的緣故而難以如願,他們更可能請領在職津貼(in-work benefits)。障礙者被雇用的機會僅約為非障礙者的一半,目前有就業的障礙者約為300萬人,約佔所有就業人口的12%Grewal, et al. 2002)。

大多數的障礙者要比非障礙者早離開全時教育(full-time education),超過一半(54%)的障礙者沒有獲得資格的授予,相較於非障礙者的28%。大多數障礙學童(86%)到主流學校就讀多於到特殊學校,大多數的主流學校也沒有為障礙學童提供特殊的服務。在主流學校就讀的障礙者,在學期間,大多數(64%)皆有正面的經驗,有些人記得他在學業上、交友和歸屬感皆充滿活力。約有四分之一(26%)的障礙者認為在學期間(主流教育)有負面的經驗,有些障礙者因其障礙而中斷其就學(例如,住院治療),其他因供給不足和設備或他人的態度,而使得他們在學校面臨著掙扎(Grewal, et al. 2002)。

整體而言,約有44%的障礙者為經濟活動人口群,遠低於非障礙者的79%;對有工作者而言,障礙者與非障礙者所在的行業沒有明顯的差異,但障礙者從事專門性職業者少於非障礙者,而較可能是那些技術性或非技術性的職業。大多數的男性從事全時工作,但有55%的障礙女性和40%的非障礙女性從事部分時間(part-time)工作,大多數部分時間工作者是因為家務關係,但約有三分之一的人是因為健康關係。大多數非經濟人口群以往皆有工作的經驗,但有五分之三的非經濟活動的障礙者,過去五年並沒有工作。就非經濟活動者而言,大多數的障礙者認為他/她們之所以沒有工作是因為障礙的緣故,而非障礙者則是因為顧家或接受全時教育之故(Grewal, et al. 2002)。

41%的障礙者目前有工作,26%期待他們未來可工作,其餘的33%則不期待未來去工作。十分之七的障礙就業者認為健康問題並不影響其工作時間的數量或安排。儘管工作會有所困難,但人們仍認為工作是很重要的,因為沒有工作會導致社會隔離或財務困窘。17%的障礙者認為因為他們的障礙,而在工作場所遭遇到實際的歧視;另有37%的受訪者認為有某種偏見或不公待遇。特別是有證據顯示出,他們相信在申請過程中曾遭遇到雇主偏見的影響(Grewal, et al. 2002)。

在物品、服務和支持的取得方面,老年障礙者、行動不便或慢性醫療疾病者對照護和個人支持的使用是較為明顯的。人們覺得這類服務訊息的獲得是非常缺乏的,且在其所住的區域裡要建立這類的支持是非常困難的;然而,對已獲得協助者皆有正面的經驗。津貼制度被認為是複雜且難以取得的,一般缺乏可近的資訊,且申請過程繁複冗長。此外,需要證明失能也被認為是一種貶抑的現象。一般也都知道且能夠使用醫療和健康照護,醫療處置之冗長的等待名單也被認為是可容忍的;障礙者接受醫療和健康照護的經驗不一,他們認為重要的影響因素主要包括:員工態度和對障礙的認知,以及所提供服務的品質(Grewal, et al. 2002)。

五分之一的障礙者認為,做為一位消費者,在物品和服務的取得上曾遭遇到困難,且大多數的人認為這與他/她們的障礙有直接的關連性。其所遭遇到困難的主要類型有:取得物品、服務和休閒場所的空間障礙,建築物入口及公共運輸系統可近性的不便。在這些遭遇到取得物品和服務有困難者,僅約有四分之一的人因接受不好的服務而向服務提供者抱怨,抱怨者當中也僅有非常少數的人(20%)對其所獲得的回應感到滿意(Grewal, et al. 2002)。

前述有關英國障礙者生活狀況與服務績效的進一步歸納如下:

一、障礙者的年齡組成高於非障礙者,且高達45%的障礙者達到法定年金年齡,特別是80歲以上的老人之盛行率。顯然,英國的障礙者有一大部分是高齡人口群。

二、高齡的障礙者有1/3左右為獨居者,且障礙者比非障礙者更可能住在社會住宅。這顯示出障礙者在居住處境上的相對劣勢。

三、大多數障礙者在工作找尋上難以如願,有工作者從事專門性職業者相對較少,且在工作場所也有部分的障礙者遭遇到歧視(17%)或特別有某種偏見或不公待遇(37%)。

四、大多數的障礙者要比非障礙者早離開全時教育。大多數障礙學童也多就讀主流學校(86%),在學期間,大多數皆有正面的經驗(64%)。

五、仍有部分障礙者(1/5)認為他們在取得物品、服務和休閒活動,仍面臨到空間的障礙,且公共建物與公共運輸系統的可近性仍不足。

捌、       英、美的經驗,臺灣的借鏡──代結論

作者在前一期(104)文章的結論指出,聯合國對障礙者的福利觀點從障礙的福利觀點、社會福利觀點、再到人權觀點,也即是一種從福利的給與、權利的保障到社會的責任。聯合國也倡導障礙者的復健,其目標乃在於促進障礙者能夠參與正規的社會任務和活動,復健的相關方案要能夠讓障礙者及其家庭成員參與規劃和決定。聯合國更積極的倡導障礙者的機會平等,以讓障礙者關注的不僅是權益,也要讓他們有責任參與社會建構,並盡社會角色(黃源協,2003)。從前述對英、美兩國身心障礙福利發展經驗及服務內容可知,自1950年代以來,他們的政策與措施可說是與聯合國的主張息息相關。

就政策的發展言,從家庭和社區的照顧到機構照顧,再返回強調社區型照顧,不同於傳統的家庭和社區照顧模式,現代化的社區照顧並非是將照顧責任讓家庭或個人獨自承擔,而是強調政府的支持和協助;福利的觀念也從視障礙者為依賴者,轉到強調障礙者的獨立自主性;以及障礙者為接受者,到強調障礙者為消費者。這些政策上的發展,讓障礙者由以往的被隔離,轉到有機會參與社會,甚至實踐其社會角色。這種由社會隔離到社會融合的政策發展,彰顯並實踐了聯合國對障礙者的人權觀。

就服務的內容言,為提供障礙者異質且多元的照顧需求,以便為障礙者創造無障礙的生活環境,英、美兩國對障礙者的服務措施,已逐步兼顧到專業和非專業、消極和積極、社會和醫療、以及住宅和公共設施等全面性服務。除傳統上較為關注的照顧外,提供一個無障礙的心理和環境空間,是促使復健和機會平等理念實踐的具體措施。

就服務績效言,整體而言,相較於半世紀前的狀況,兩國在前述政策運作和服務內容的提供下,除相關的保障立法和措施已漸趨完善外,許多面向也已有相當程度的績效,如障礙兒童的主流社會教育、無障礙設施的要求與改善、以及獨立生活的支持等。

顯然,相較於傳統障礙者的福利,經過數十年的倡導與推動,障礙者的照顧和福利已有顯著的改善,且這種改善仍持續地進行中。然而,若相較於非障礙者,障礙則仍明顯的處於弱勢的位置。無論是經濟收入、就學機會、就業狀況、社會參與、以及各項公共設施或服務,障礙者與非障礙者仍有很大的落差,這些狀況讓兩國在促進障礙者機會平等的績效提昇上,仍是一項漫長且嚴峻的挑戰和考驗。

近些年,或受到國際上對身心障礙者權益的重視,及受到其他國家在身心障礙福利措施的影響,臺灣身心障礙福利在晚近也有些重大的突破,如社區照顧的推動、社區家園之服務項目的嘗試、身心障礙者的轉銜、就業、融合教育的推動……等。當我們在往前提昇身心障礙的福利時,英、美兩國在身心障礙福利的發展經驗,有何可供我們做為借鏡的呢?

一、 社區照顧的推動須要妥善的配套措施

社區化的照顧若欲避免陷入「文明革命」或「責任推卸」的爭辯,則必須要體認傳統家庭與社區照顧功能已式微的現實,社區照顧不可能回到傳統的模式,而是須要社會的介入和協助。因而,他須要政府做妥善的規劃和準備,特別是要考慮的資源的充足性和可用性。

二、 障礙者福利的推動須要整合性的政策

障礙者的照顧和需求的異質性,再加上其生涯過程轉銜的需要性,英、美的經驗已顯示出,障礙者福利的推動,無論是積極或消極、機構或社區、醫療或社會、依賴或獨立、隔離或融合,他須要有全面性的福利措施和準備,始能將供給與需求的差距縮小,而這須要多方面的相關專業和部門的投入。因而,健全的身心障礙政策是須要專業、部門、中央與地方的整合。

三、 老年障礙者的照顧需求壓力不容忽視

儘管去機構化的政策可減少精神疾病患者和智能障礙者的住宿照顧床位,但老年障礙者為主的護理之家床數卻仍遞增中。英、美兩國比臺灣早邁入高齡化社會,其所遭遇之退化老人長期照護的問題,也是身心障礙照顧的問題,對逐漸老化的臺灣社會,兼具老人與身心障礙雙重角色的老年障礙者照顧問題,若不及早思考相關的策略,它將可能成為障礙者照顧的邊緣性議題。

四、 身心障礙的福利政策與措施可能深受國際趨勢的影響

檢視英、美兩國的身心障礙福利的理念與發展,皆深受聯合國的相關理念和政策影響,臺灣身心障礙福利的發展是相對較為晚近的,隨著全球化的趨勢,觀念和政策的傳染甚為迅速,臺灣身心障礙福利的未來發展趨勢,勢必也將脫離不了國際的發展脈絡。為此,如何以彈性和有效率的方式,讓身心障礙福利的推展與國際接軌,這是我們仍應持續努力的。

五、 積極營造身心障礙者社會參與和社會融合的環境

提昇身心障礙者的社會參與(含就業、教育、休閒……等)和社會融合是英美兩國當前的政策重心,兩個國家也透過反歧視的相關立法,以為障礙者營造社會參與和社會融合的環境。唯前述的績效檢視,卻發現兩國在大環境上仍存在著許多尚待克服的難題。對障礙福利觀念與措施相對較弱的臺灣社會,透過政策、立法和倡導來營造必要的環境,實為刻不容緩的事宜。

六、 大規模檢視身心障礙福利
措施的相關績效

身心障礙福利措施的績效,除可藉由縱斷面的比較障礙者的生活狀況是否隨時間而改善或提昇,亦可藉由橫斷面來比較障礙者與非障礙者的生活狀況。前者可瞭解身心障礙者生活和福利的發展趨勢,後者可藉由比較兩者間的落差,以瞭解障礙者相對弱勢的實際處境,這對障礙者之機會平等的倡導與掌握,將可提供更客觀的依據。在臺灣,前者已透過定期的身心障礙者生活狀況調查執行之,唯後者在臺灣是相對較為不足的。英、美兩國從縱、橫斷面來檢視身心障礙服務績效的作法,值得我們予以學習。

(本文作者為國立暨南國際大學社會政策與社會工作系教授)


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