不发病时两个孩子和普通孩子一样可爱

    羊城晚报讯 记者黄玲，通讯员涂丫、罗志高摄影报道：“爸爸，我帮你洗碗……”“弟弟，你别玩冷水小心着凉……”每当看到5岁的女儿如此懂事，刘定能的心就像针扎一样疼。

    4年前，一双小儿女先后被查出患有重型β地中海贫血，随后，夫妻俩开始了筹款之旅，还曾一度在广州街头卖肾。如今，两个孩子已花去了近50万元医疗费，要做手术还需要80万元，妻子因不堪重负离家出走，而刘定能还在苦苦支撑，想办法救孩子，因为孩子在、家就在……

    一双小儿女双双患“地贫”

    刘定能和一双儿女就住在厚街镇新塘社区的出租屋里，不发病时姐弟俩和普通小孩子一样活泼可爱。这几天，每当离开孩子的视线，刘定能就很忧虑，因为再过一个星期，儿女们又会出现脸色苍白全身乏力的症状，只能瘫在床上等待输血治疗，而这次的治疗费用，还没有着落。

    今年30岁的刘定能是河源龙川人，在东莞厚街工作生活已经十多年了。2009年，9个月的儿子刘逸突发疾病，高烧不止。吃药打针也无济于事。夫妻俩马上将刘逸带往广州中山大学附属第二医院检查，被确诊患有“重型β地中海贫血”。

    祸不单行。5个月后，女儿刘瑜也被确诊同样患有“重型β地中海贫血”。

    “当听到两个小孩都有这个病时，我整个人都蒙了。”刘定能称，姐弟俩每月输血、去铁的费用就要一万多元，为了治疗孩子的病，刘定能一家人每20天左右就要往返厚街与广州一次，而这样的治疗仅仅只能维持生命。

    医生告诉刘定能，要想彻底根治则需要做造血干细胞移植，但两人手术费共需要80万元左右。巨额的治疗费让夫妻二人一筹莫展，为了孩子，两人还曾在街头“卖肾救子”求助。

    摆摊求助收效甚微，孩子也跟着奔波受罪，刘定能干脆辞去工作，办起了一个小作坊，但生活依旧处于朝不保夕的情况中。

    不堪家庭重负妻子出走

    2012年，刘定能的妻子因无法忍受生活重压，选择了离家出走，照顾、治疗、筹钱等所有的重担落在刘定能一个人身上。

    “爸爸，妈妈怎么还不回家？我好想妈妈！”每当两个孩子用稚嫩的童声追问刘定能时，刘定能心如刀割，哽咽着骗孩子说，妈妈明天就回家。“压力太大，妻子不能跟我一起面对，我能理解。”

    可每当孩子想妈妈时，坚强的刘定能不免黯然泪下。“我辛苦点没关系，只是孩子想妈妈时，我就慌了神，现在孩子还太小，不想让孩子们知道妈妈抛弃了他们。”

    但敏感的孩子还是知道妈妈离开了，开始更黏爸爸。看到刘定能出门，一对儿女就很担心，还会哀求说：“爸爸，你要走了吗？爸爸，你不要走。”这时候刘定能总是会保证说：“爸爸不走，只是有事出去，马上回来。”但孩子还是依然寸步不离，一路小跑地追在爸爸的身后。

    后续治疗费用无着落

    自从发现孩子们得病每个月都要输血后，刘定能才知道血液的重要性，所以每次去医院给孩子们治疗时，只要他有空，都会主动无偿献血。

    如今的刘定能心里没有别的想法，只为筹钱发愁。据悉，4年时间内孩子们治疗共花去医疗费近50万元。而刘定能的小作坊生意并不好，每个月的保命治疗费都难以承担。今年8月，就在刘定能一筹莫展之时，东莞龙川联谊会以及慈善机构和一些爱心企业伸出了援助之手，捐款共计16万元，使姐弟两人的生命得以延续。然而，面对80万元巨额手术费用，刘定能仍然在犯愁。

    记者了解到，喜爱研发的刘定能自主研发设计了一款可触式通话的手机套，并申请了专利。在他看来，这一发明批下来后如果投入市场或许能挣到一笔钱，也能给孩子治病带来一丝希望。

    “真心希望社会各界人士能够多多帮助我一下。”刘定能无助地说，因为他不知道凭他自己还有多少能力，能延续孩子生命多久。