Was geschieht mit den Daten?

Die Filterpapierkarte mit dem Blut und der Teil mit den persönlichen Angaben von Ihnen und Ihrem Kind werden nach 3 Monaten voneinander getrennt und nach Ablauf von 12 Monaten verschlüsselt (pseudonymisiert) aufbewahrt.

In Berlin werden alle persönlichen Daten nach Ablauf eines bestimmten Zeitraumes  (es werden nur die Daten des aktuellen Jahrgangs und die Daten des Vorjahres in der Datenbank belassen) aus der Datenbank entfernt und einem unabhängigen Daten-Treuhänder (behördlicher Datenschutzbeauftragter der Charité) übergeben. Danach hat das Screeninglabor keinen Zugang mehr zu den persönlichen Angaben.

Nur auf den ausdrücklichen Wunsch der Eltern und mit deren Einwilligung können die Persönlichen Daten und die Messergebnisse (z.B. bei besonderen medizinischen Fragestellungen) anschließend wieder einander zugeordnet werden.
Um in diesen seltenen Fällen auch zu einem späteren Zeitpunkt die Diagnosen überprüfen zu können werden die Daten beim Datentreuhänder erst nach 18 Jahren endgültig gelöscht. Die Ergebnisse der Untersuchungen unterliegen selbstverständlich der ärztlichen Schweigepflicht.

Um eine unberechtigte Weitergabe an Dritte zu verhindern wurde im Jahr 2010 durch die Einführung einer eindeutigen Schlüsselziffer - der Screening-ID - die Sicherheit der Daten noch weiter gesteigert. Diese Schlüsselziffer wird in das gelbe Vorsorgeheft eingeklebt. Neben der Datensicherheit wird die Screening-ID auch noch für das Monitoring von weiteren Vorsorgemaßnahmen (dem Hörscreening und dem Einladungs- und Rückmeldeverfahren) verwendet.

Falls Untersuchungen an verschiedenen Stellen angefordert sind, werden die Screening-Labore die jeweiligen Daten miteinander abgleichen, um eine optimale Behandlung sicherzustellen.