Data til forskning - steg for steg

1. Kriterier for å låne data

Er du forsker ved en godkjent forskningsinstitusjon kan du søke om å få tilgang til data til et forskningsprosjekt. Står ikke din institusjon på listen, må institusjonen søke om godkjenning til personvernombudet@ssb.no.

Du kan søke om å få tilgang til data fra SSB uten å være tilknyttet en godkjent forskningsinstitusjon dersom din forskningsinstitusjon gjennomfører et konkret prosjekt som er 1) finansiert av Norges forskningsråd eller andre nasjonale og internasjonale forskningsprogram, eller 2) på oppdrag fra statlig sentralforvaltning (departement og direktorat) som benytter Standardavtale for forsknings- og utredningsoppdrag (Forskningsavtalen).

Er du student på master- eller doktorgradsnivå, kan du søke dersom du har en veileder med forskerkompetanse ved en av de godkjente institusjonene.

For at du skal kunne søke, må prosjektet ditt ha behandlingsgrunnlag (se steg 3 nedenfor).

Utlån av data til utenlandske forskningsinstitusjoner

Indirekte identifiserbare mikrodata fra SSB kan ikke lagres utenfor Norge, og SSB kan ikke inngå utlånsavtaler om indirekte identifiserbare mikrodata med utenlandske forskningsinstitusjoner. «Indirekte identifiserbare» betyr at det er mulig å bakveisidentifisere personer eller virksomheter i dataene. Dersom en utenlandsk forskningsinstitusjon er godkjent av SSB, kan den låne anonyme mikrodata. Anonyme datasett er svært ressurskrevende å lage og har ofte redusert forskningsverdi.

Forskere utenfor Norge som ønsker tilgang til indirekte identifiserbare mikrodata, må samarbeide med en godkjent forskningsinstitusjon i Norge. Forskningen må skje ved institusjonen i Norge eller via godkjent fjerntilkobling. Forskerne må være ansatt ved den norske forskningsinstitusjonen eller ha annen formell tilknytning (f.eks. gjesteforsker), og de må signere taushetserklæring.

2. Hva koster det og hvor lang tid tar det

Behandlingstiden for utlån av mikrodata er avhengig av komplett søknad som logisk henger sammen og tydelig beskrevet databehov. Leveringstiden blir kortere og prisen lavere når dette er gjort riktig:

• Utfylt søknadsskjema (Word)
• Vedlegg: formalia og variabellister
• Sammenheng mellom prosjektets formål, godkjenninger og databestilling

Du kan bare låne data du har fått godkjenning for.

SSB tar ikke betalt for data, men for tiden det tar å omarbeide data beregnet for statistikk, til det enkelte prosjekt. Figuren nedenfor viser at over halvparten av behandlingstiden går med til avklaringer (gul og svart) som skyldes uklarheter.

SSB arbeider kontinuerlig med effektivisering av tjenesten og tiltak knyttet til selve datatilretteleggingen. Organisering av data og lett tilgjengelige metadata inngår i dette.

3. Behandlingsgrunnlag

Forskningsprosjekter som skal behandle personopplysninger, må ha rettsgrunnlag etter ny personvernforordning (GDPR). Alle forskningsinstitusjoner skal ha eget personvernombud som kan bistå deg i denne prosessen.

NSD – Norsk senter for forskningsdata er personvernombud for en rekke utdannings- og forskningsinstitusjoner.

For forskningsprosjekter med gyldig og dekkende behandlingsgrunnlag fra før 20.07.2018:
På grunn av innføringen av GDPR må du i tillegg

• angi rettsgrunnlag etter GDPR
• gjøre kort rede for at prosjektet er i henhold til GDPR

For alle andre prosjekt:
Prosjektet må ha en personvernkonsekvensvurdering (Data Protection Impact Assessment – DPIA) 

4. Hvilke data du kan låne, og hvilke dispensasjoner du må ha

Oversikten nedenfor viser SSB-data som er mye brukt til forskning. Til dataområdene som er lenket opp nedenfor er det knyttet variabellister der du krysser av for variabler og årgangene du trenger. I variabellistene finner du også definisjoner og kodelister.

Ferdig utfylt(e) variabelliste(r) skal legges ved søknaden. Vær oppmerksom på at du bare vil få utlevert de variablene du har behandlingsgrunnlag for. Derfor oppfordrer SSB deg til å sende med én og samme variabelliste til alle involverte instanser (se steg 5).

• Aksjonærregisteret
• Arbeid og lønn
• Arbeidsmarked
• Barnevern
• Befolkning
• Boforhold
• Folke- og boligtellinger (FoB) fra 1960-2011
• Inntekt
• Introduksjonsordningen
• Kapitaldatabasen
• Kontantstøtte
• Lønn
• Regnskapsdata
• Sykefravær
• Trygd
• Utdanning
• Utenrikshandel
• Virksomhets- og foretaksregisteret

For å bruke dataene til forskningsprosjektet, må du ha dispensasjon fra taushetsplikten. For data som prosjektet låner fra andre enn SSB (tredjepartsdata), må du søke dataeier om dispensasjon FØR du sender søknad om data til SSB. For SSB-data er det SSB som gir dispensasjon, og du trenger ikke søke spesielt om dette.

IPLOS-registeret er et sentralt helseregister med informasjon om alle som har søkt om eller mottatt kommunale omsorgstjenester i perioden 2007–2017. Fra og med 2018 blir denne informasjonen rapportert fra kommunene til Kommunalt pasient- og brukerregister (KPR). Helsedirektoratet er databehandlingsansvarlig for begge registrene og skal ha alle søknader om data fra dem.

Oversikt over aktive forskningsprosjekter som låner mikrodata fra SSB. For nærmere informasjon om prosjektene kan man søke om innsyn via eInnsyn.no.

5. Fyll ut og send inn søknaden med vedlegg

Når du har fått behandlingsgrunnlag, de nødvendige dispensasjonene fra taushetsplikten for data som prosjektet låner av andre enn SSB, og fylt ut variabellisten(e) over de dataene du vil ha, kan du fylle ut og sende søknad til SSB om lån av data (Word).

I søknadsskjemaet er det viktig at du er presis. Når du avgrenser den populasjonen du skal ha i pkt 7.1 og 7.2, er for eksempel ‘Bosatt i 2012’ ikke tilstrekkelig informasjon. Dersom du mener ‘bosatte pr. 1.1.2013’ eller ‘bosatte 1.1.-31.12.2012’, må dette spesifiseres for at vi skal være i stand til å gi deg riktige data.

For at søknaden skal bli behandlet, må du sammen med søknadsskjema legge ved følgende:

For alle forskningsprosjekter

• Prosjektbeskrivelse
• Variabellister. Bruk SSBs egne der dette fins, se pkt 4 ovenfor
• Eventuell begrunnelse for økt detaljeringsgrad (grunnkrets, postnummer, fødsels- og dødsdato)
• Dispensasjon fra taushetsplikten for data fra andre enn SSB
• Samtykkeerklæring (for intervjuundersøkelser)
• Eventuell NFR-/FoU-avtale (se steg 1 ovenfor)

 For forskningsprosjekter med behandlingsgrunnlag fra før 20.07.2018, enten:

• Tilrådning fra personvernombudet,
• Konsesjon fra Datatilsynet, eller
• Forhåndsgodkjenning fra Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK)
• rettsgrunnlag etter GDPR
• kort redegjørelse for at prosjektet er i henhold til GDPR

For forskningsprosjekter med behandlingsgrunnlag fra og med 20.07.2018:

• Personvernkonsekvensvurdering
  (Data Protection Impact Assessment – DPIA)
• Andre dokumenter som det vises til (f.eks søknader, korrespondanse, godkjenning etter gammelt regelverk)
• Etisk godkjenning fra Regional komité for medisinsk forskning (REK) Gjelder helseforskning

Send søknad med alle vedlegg til mikrodata@ssb.no.

Du vil bli kontaktet når søknaden din har fått en saksbehandler i SSB.

Huskeliste for komplett søknad med vedlegg

6. Du mottar et tilbud med pris og leveringstid fra SSB

SSB sender deg et tilbud med pris for oppdraget, tidspunkt for datalevering og informasjon om hvordan datautvekslingen vil foregå.

SSB tar ikke betalt for data, men tar betalt for den tiden som går med til å behandle søknaden, avklare/presisere innholdet, samt tilrettelegge og overføre dataene. Oppdrag blir fakturert med 25 prosent merverdiavgift (mva). 

Under er en oversikt over hva som inngår i de ulike postene i prisoversikten i tilbudsbrevet :

Koordinering, avklaringer, utarbeidelse av tilbud og avtale
Posten omfatter forarbeidet i forbindelse med utarbeidelsen av tilbud og avtale. Forarbeidet vil avhenge av hvor sammensatt og omfattende det enkelte prosjekt er. Det er ofte krevende å få klarhet i nøyaktig hvilke data som skal og kan inngå i prosjektet, hvilke av disse SSB har, og hvorvidt de etterspurte data faller innenfor rammene av prosjektets behandlingsgrunnlag.

Denne posten utgjør som regel den største variable kostnaden i et prosjekt. Forsker kan effektivisere saksgangen ved å sette seg inn i eksisterende dokumentasjon på ssb.no.

Lage populasjon, mottak av tredjepartsdata, og tilrettelegging av datafiler
Avgrensning av populasjon varierer med antall populasjoner som inngår i prosjektet og hvor komplekse populasjonene er. Før arbeidet med datauttrekket begynner må saksbehandler også tilrettelegge filene for uttrekk. Arbeidet med tilrettelegging kan være spesielt omfattende når det inngår tredjepartsdata i prosjektet. Manglende dokumentasjon, krevende filformater, og arbeid med utveksling av data er eksempler på faktorer som kan forlenge og fordyre saksbehandlingen.

Tredjepartsdata
Mange prosjekter innebærer utveksling av data mellom SSB, forsker, og øvrige registre. Mottak og tilrettelegging av data- og populasjonsfiler er tidvis en omfattende prosess, og tidsbruken vil nødvendigvis avhenge av volumet på filene og antallet registre SSB må samhandle med. Det kan derfor være tidsbesparende for saksgangen å avklare i god tid på forhånd hvilke kontaktpersoner SSB skal forholde seg til ved utveksling av data.

Datauttak og avidentifisering
Etter at en utlånsavtale er inngått og datafiler tilrettelagt går det meste av det resterende arbeidet til uttrekk og avidentifisering av data til forskningsprosjektet. SSB jobber kontinuerlig med å forbedre arbeidsprosessene knyttet til dette, og de fleste variabellistene prises proporsjonalt med antallet som bestilles.

• Uttak fra FD-Trygd
  Forløpsdatabasen for trygdeytelser er en viktig datakilde i mange forskningsprosjekter. Databasen er særlig tilrettelagt utlån til forskere med fastpris for uttrekk av hver enkel tabell.
• Øvrige uttak fra variabellister
  Uttak av variabler fra variabellistene prises fast for hvert statistikkområde. Uttakene gjøres fra tilrettelagte statistikkfiler og prisingen er additiv i takt med antall statistikkområder en ønsker variablene fra.
• Uttak utenfor variabellister
  Avklaringer, uttak av data og dokumentering av innhold som ikke er omfattet av variabellister kan være krevende og fordyrende.

Arkivering, dokumentasjon og levering
Underveis i saksbehandlingen og ved oversendelse av det ferdige produktet skal saksbehandler arkivere korrespondanse og data til oversendelse samt dokumentere datamaterialet i leveringen.

7. Svar på tilbudet innen to uker

Du må svare på tilbudsbrevet innen to uker. I svaret er det viktig at du oppgir fakturaadresse og eventuelt institusjonens bestillernummer/referansenummer. Dessuten må du returnere avtalen om utlån av data signert av ledelsen ved din institusjon, og hver prosjektdeltager må signere og returnere taushetserklæring.

8. Data utveksles mellom deg og SSB

Hvis du har egne eller en tredjeparts data som skal brukes i prosjektet, må de være på et format som SSB kan lese. Veiledningen ligger her:

Slik sender du filer til mikrodatatjenesten i SSB

Filene skal krypteres og sendes via SSBs sikre område for filoverføring. Les hvordan du gjør det her:

Sikker elektronisk utveksling av data med SSB

I de tilfellene der data fra tredjepart skal lånes ut via SSB, må disse være hos oss før vi kan begynne med databehandlingen, og før du kan få tilgang til data.

Når dataene fra SSB er tilgjengelig for nedlasting, vil du få beskjed fra saksbehandleren din. Dataene vil være tilgjengelig på området i 2 uker fra du får beskjed. Sørg for å laste ned dataene i løpet av denne perioden.

Når du har lastet ned dataene fra SSB, er det viktig at du kontrollerer at det du har fått er det du har bestilt. Reklamasjonsretten utløper etter seks måneder.

9. Prosjektendringer eller bestilling av oppdaterte tall

Bruk skjemaet for prosjektendring (Word-fil).

Dersom endringen ikke er dekket av det gjeldende behandlingsgrunnlaget og/eller dispensasjoner fra taushetsplikten for data som ikke kommer fra SSB, må du søke om dette FØR du søker SSB. Søknadene og ev svar legger du ved skjemaet for prosjektendring. Skjemaet spesifiserer hvilke vedlegg du må ha for de ulike endringene.

Du må søke til SSB om:

• forlengelse av slettefristen i utlånsavtalen.
• ny prosjektleder
• nye prosjektdeltakere
• prosjektdeltakere som slutter
• nye institusjoner i prosjektet
• bestilling av oppdaterte tall eller nye variabler
• endringer i populasjon

Når endringene er godkjent, utsteder SSB en justert utlånsavtale. Den justerte avtalen skal kontrasigneres og leveres tilbake. Endringen trer i kraft når SSB har mottatt den kontrasignerte avtalen. Du vil bli fakturert for saksbehandlingskostnadene.

10. Bekreft sletting av data

Du må slette dataene innen fristen i avtalen utløper. Når dette er gjort, må du signere og returnere sletteskjemaet du mottok sammen med utlånsavtalen.